Родители детей с синдромом Дауна обратились к казахстанцам за помощью
Общественный фонд «Солнечный мир», созданный родителями детей с особенностями в развитии, просит помощи у казахстанцев в сборе средств на приобретение дидактических материалов и обустройство кабинета ранней помощи для детей с синдромом Дауна, передает корреспондент BNews.kz.
Чем помогает фонд?
«90 процентов родителей узнают о диагнозе своего ребенка после рождения. Это огромный стресс для родителей и самостоятельно выйти из него достаточно тяжело. Тем самым семья теряет драгоценное время на развитие ребенка и радость материнства сменяется глубочайшей депрессией. Наша задача - помочь родителям выйти из депрессии максимально быстро и направить силы на развитие ребенка. Ведь первый год жизни – это самое важное и ответственное время. Мозг ребенка формируется за это время на 50 процентов, поэтому очень важно вложить максимум усилий в этот и без того тяжелый год. Работа с такими детьми тоже специфическая, и в наших силах составить правильную программу и дать родителям всю необходимую информацию», - говорит президент фонда Евгения Чеботаревская, которая сама воспитывает сына с таким диагнозом.
Личная история
Через месяц сыну Евгении исполнится три года. Сейчас она растит его без помощи супруга. Таких женщин, как Евгения, воспитывающих малыша с синдромом Дауна без помощи мужей, немало. Но радует, что полных семей в фонде все-таки больше.
«Супруг стыдился диагноза, скрывал от всех, а на вопросы, почему ребенок не ходит, придумывал разные истории. Потом стал винить меня, что я не научила ребенка тому или другому. Скопилось много всего, поэтому я решила прекратить отношения. Но и он не сопротивлялся. Сейчас он забирает нашего сына к себе раз в 3-4 недели. Стал помогать финансово. Есть мамы, конечно, чьи мужья ушли, и они справляются сами со своими трудностями. Но полных семей у нас в фонде больше», - поделилась своей личной историей Евгения.
Смотри, с этой стороны это просто чашка…
«Как я узнала о диагнозе? В первую очередь мне помогла моя мама. Результаты анализов поехала забирать она, а я уже узнала от нее в более мягкой форме. Муж сначала тоже поддержал. И моя хорошая знакомая - психолог. Данюшику было около 2 месяцев, когда она пришла к нам в гости. Показывает чашку: «Смотри, с этой стороны это просто чашка, но ее можно повернуть, и, оказывается, есть ручка, а если еще и заглянуть внутрь, то она наполнена вкусным чаем... Подумай над этим, кружка - это твоя ситуация, не нужно смотреть на нее как просто на кружку. Найди ручку и разгляди суть этого всего. И подумай, что ты можешь сделать с этой ситуацией и как ты можешь не только жить в ней, но и применить к себе». Я эти слова поняла не сразу, но они стали поворотными. Потом нашла других родителей, и их оказалось очень много», - вспоминает Евгения.
«А по поводу отношения к диагнозу - нашла очень много положительных примеров, и пришла ко мнению, что все в моих руках, - сколько я вложу усилий в малыша, то и увижу в будущем. Начала усиленно заниматься. Когда увидела результат, стала искать еще методики и делиться с другими мамами. Началось все с этого», - добавила она.
По ее словам, в Казахстане с диагностикой синдрома Дауна все сложно.
«Не знаю, какой процент неродившихся диагностированных детей, но из тех родителей, которых я знаю, а это больше 200 человек, 90% вовремя прошли все обследования и встали на учет. Но о диагнозе узнали после рождения. Из этих 200 только около 10 человек о будущем диагнозе узнали во время беременности. Многие обследовались у именитых специалистов по ультразвуковому исследованию. Нескольким женщинам по скринингам ставили риск, но прокол на патологию плода показал отрицательный результат, а ребенок родился с синдромом Дауна», - рассказывает наша героиня.
Впрочем, о диагностике генетических заболеваний мы, возможно, еще сделаем отдельный материал, так как это достаточно серьезная тема, в которой не обойтись без мнения врачей.
А сейчас вернемся к нашей теме. Как мы видим, личная история Евгении помогла взглянуть ей на проблему с другой стороны. Помните чашку с ручкой? Евгении удалось ее повернуть другой стороной, применить ее к своей ситуации и понять, что нужно делать: организовать фонд, объединить родителей и детей с синдромом Дауна и помочь себе самим.
Почему важна ранняя помощь?
Евгения рассказала, что ранняя помощь позволяет преодолеть разрыв между моментом определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом оказания собственно помощи. К тому же это позволяет максимально развить «солнечного ребенка», дать ему возможность расти в социуме и не быть оторванным от общества, не чувствовать себя изгоем. Если начать заниматься с таким малышом как можно раньше, он сможет достичь того уровня развития, который недостижим при более позднем начале обучения.
На что фонд просит деньги?
«Нам нужна помощь с приобретением развивающего и компенсаторного оборудования для детей. Нам так же нужна мебель и оборудование для специалистов, которые будут работать в нашем кабинете на начальном этапе, - это реабилитолог и психолог. Еще мы запустили горячую линию. Позже хотим расширить функционал кабинета и штат специалистов», - говорит Евгения.
«Но если мы наберем больше назначенной суммы, то нам все равно есть куда их потратить. Мы хотим купить книжные полки, стулья и другую мебель», - делится Евгения.
«Нужную сумму мы еще не собрали, поэтому будем пробовать проводить мероприятия и собирать напрямую через наш сайт. Особенность этого проекта в том, что за каждый платеж человек, в зависимости от суммы, получает или пост благодарности в соцсетях, или видео, или футболку», - объясняет президент фонда.
«Если же мы наберем меньше, все деньги все равно пойдут на оснащение кабинета. Люди, которые перечислят нам деньги, помогут покрыть хоть часть расходов на кабинет, начало будет положено, и наши дети смогут получать необходимую реабилитацию», - добавила Чеботаревская.
Принять и полюбить
Проект фонда - «Реабилитационный центр «Солнечный мир» - начал свою работу 1 ноября 2016 года совместно с республиканской ассоциацией «Асыл Бала». Здесь дети с синдромом Дауна получают реабилитацию. Три месяца они занимаются с логопедом, дефектологом, трудотерапевтом, игротерапевтом, музыкотерапевтом и педагогом по изобразительному искусству. Дополнительно применяется лечебная физкультура, работает кабинет Монтессори, малыши получают курс массажа. Работает и психотерапевт, который помогает не только детям, но и родителям – принять солнечного ребенка таким, какой он есть, и преодолевать свои страхи в минуты стресса. За время работы центр уже принял 60 детей.
«Для максимально гармоничного развития дети нуждаются в помощи с первых дней жизни. Для этого и появилась необходимость в открытии кабинета ранней помощи. Так семьи не будут терять время на ожидание очереди в центр», - считает Е.Чеботаревская.