Центр для диагностики и лечения редких заболеваний открылся в Астане

В столице начал работу Республиканский Центр орфанных заболеваний (РЦОЗ), передаёт BaigeNews.kz со ссылкой на пресс-службу Минздрава РК.

Предполагается, что центр ⁠позволит максимально сократить путь пациента от момента появления первых симптомов до установления диагноза.В РЦОЗ будет проводиться постоянный мониторинг процесса лечения редчайших заболеваний, что позволит оценивать эффективность терапии и корректировать её при необходимости. Кроме того, центр станет площадкой для обучения и повышения квалификации специалистов по редким заболеваниям, что позволит расширить знания медицинских работников.

Также планируется создание единого электронного регистра пациентов с орфанными заболеваниями, что упростит процесс учета, мониторинга состояния пациентов и планирование лекарственного обеспечения.

В открытии Центра приняли участие министр здравоохранения Акмарал Альназарова, Уполномоченный по правам ребенка ребенка в РК Динара Закиева, вице-президент - декан Школы Медицины Назарбаев Университета Массимо Пиньятелли, председатель правления КФ "UMC" Юрий Пя, а также приглашенные эксперты.

РЦОЗ станет координационным центром для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний. Основная цель центра – улучшение медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими болезнями.

"Создание РЦОЗ позволит устранить фрагментарный подход к диагностике и лечению орфанных заболеваний и обеспечить скоординированные усилия медицинского сообщества по улучшению доступности высокоспециализированной помощи, поиску эффективных методов лечения и разработке систем диагностики", — отметила министр здравоохранения Акмарал Альназарова.

В рамках открытия РЦОЗ Министр посетила детей с орфанными заболеваниями, получающих лечение в UMC, и поздравила их с Днем защиты детей и пожелала скорейшего выздоровления.

В министерстве отмечают, что в последние годы наблюдается положительная динамика по ранней диагностике наследственных заболеваний. Сегодня на учете состоит всего 12 948 детей с орфанными заболеваниями, из них заболевания центральной и периферической нервной системы – 7239 случаев.