Мир создан для всех одинаковым: день глазами особенных детей и их мам

В Кокшетау состоялся уникальный модный показ с участием детей с особыми потребностями. Ребятишки прошли по подиуму вместе с родителями и стали участниками репортажной съёмки "День моими глазами". Мероприятие организовали в рамках Года детей в Казахстане, передает корреспондент BaigeNews.kz.

На несколько часов особенные дети оказались в центре всеобщего внимания. И смотрели на них не с жалостью, раздражением или страхом, а с приятным удивлением, восхищением и любовью.

Их мамы рассказали о своем многотрудном, но все равно счастливом пути, и о том, как нужны таким семьям специалисты, качественная реабилитация и комфортная, безбарьерная среда. Главная их просьба – к соотечественникам: о принятии.

"Мы хотим, чтобы мир посмотрел на особенных моделей любящими глазами родных"

Модный показ, да ещё и с участием особенных детей, – событие для провинциального Кокшетау из ряда вон выходящее. Это общая идея столичного продюсерского центра Cassiopa и кокшетауского "Клуба от Махаббат". Первый примерно месяц назад объявил в Instagram о запуске проекта "День моими глазами" для семей, воспитывающих деток с особыми потребностями.

"Главная цель проекта – помочь взглянуть на особенных ребятишек глазами любящих родных. И на весь мир – глазами маленьких казахстанцев с особыми потребностями. Рассказать, с какими сложностями приходится сталкиваться их мамам и папам. И каких успехов они добиваются, благодаря своим детям. Хочется помогать успешно интегрироваться в социум. Нельзя закрываться от особенных детишек. Они есть, и у них точно такие же права на полноценную жизнь", – рассказала в интервью агентству руководитель продюсерского центра Гульмира Бектурганова.

На пост Гульмиры почти молниеносно откликнулась Махаббат Касымова из Кокшетау. И если первоначально была идея о fashion-съемке, то постепенно она обросла деталями и превратилась в сценарий дефиле.

Модный показ – это лишь часть масштабного проекта по повышению видимости особенных детей Казахстана. Есть ещё тематические фотосессии, АРТ-съемки для юных моделей, интервью с родителями. А в перспективе всё это может вылиться в сотрудничество с международными изданиями… Продюсерский центр занимается продвижением детей-моделей на международные кастинги, показы, конкурсы красоты.

В планах у организаторов охватить весь Казахстан.

Ни слова о болезни

В показе приняли участие 17 особенных детей из Кокшетау, их мамы, бабушки, педагоги. Все они под музыку и аплодисменты прошествовали по дорожке, продемонстрировав современный семейный look. Это и вечерние наряды, и летний городской образ, и одежда для отдыха, комплекты в стилях спортшик и ретро. Участники подбирали одежду сами, им помогали местные ателье, в частности Дом моды "Акай".

Важной частью дефиле стала "визитная карточка" моделей: их биография и успехи. В паре-тройке фраз о, казалось бы, элементарных умениях – титанический труд ребят над собой, их родителей и педагогов, огромная сила воли. И только о диагнозе – ни слова. Ведь сегодня – день глазами этих необыкновенных, особенных ребят, в котором нехорошим болезням места нет.

Девятилетний Рауан Турсынбаев учится в специализированной школе-интернате, работает с логопедом в Болашак сарайы, плавает в бассейне. Благодаря регулярным занятиям и заботе мамы Гульнары мальчик научился ходить, различать геометрические фигуры, выучил буквы и цифры.

Его ровесник Арслан Кузбаев благодаря системным занятиям в медико-социальном учреждении и центре "Территория успеха" умеет сидеть и брать в руки предметы.

Семилетний Мади Жанбаев посещает областную специальную коррекционную школу-интернат №1, а также центр "Дарын", где дополнительно занимается с дефектологом. Результаты Мади – выполняет все поручения, читает, пишет. Мальчик получил грамоту за творческое мышление в рисовании.

Ровесница Мади Ангелина Мязина вот уже два года живет в Центре оказания социальных специальных услуг. На праздник она пришла в сопровождении воспитателя. О девочке рассказали много хорошего: благодаря занятиям она стала реагировать на обращенную речь, научилась ходить и кушать самостоятельно. У нее развита мелкая моторика.

Есть среди участников и победитель международных соревнований. Мансур Касымов учится во втором классе обычной школы №4 в Кокшетау. Дополнительно занимается с логопедом и психологом в Болашак сарайы, а также проходит курсы лечебной физкультуры. Трудолюбивый, талантливый мальчик удостоился первого места на международном фестивале "Точки соприкосновения", проходившем в Киеве.

"В Кокшетау слабая реабилитация и дефицит нужных врачей"

Все эти дети – маленькие герои, которые трудятся каждый день. Их мамы – суперженщины. На Год ребенка в Казахстане они возлагают большие надежды и стараются рассказывать журналистам о проблемах, с которыми сталкиваются изо дня в день. Матери надеются, что правительство, местные власти и окружающие услышат их.

Алёна Федотова – мама пятилетней Доминики. Примерно в полгода малышке поставили диагноз "Атипичный аутизм с выраженным слабоумием".

"Сначала справлялись сами, была няня и даже ходили в детсад. Но ближе к полутора-двум годам нас оттуда начали усиленно выпроваживать. Мол, у вас ребенок с инвалидностью, забирайте его. До трёх лет с горем пополам мы получили инвалидность. Она дала право посещать местное медико-социальное учреждение. Здесь с Доминикой занимаются специалисты – дефектолог, логопед. Стало полегче", – рассказала Алёна.

По её словам, в МСУ всего одна группа дневного пребывания на 20 мест. Это очень мало, сетует родительница, а частные центры не по карману.

Мамы не первый год поднимают проблему дефицита реабилитационных мест для детей с инвалидностью. Нужно открывать такие центры и сделать так, чтобы они были доступны, считает Алёна Федотова.

"Обычные детсады нас не берут. Моя дочь находится в круглосуточном стационаре, я забираю её на выходные. Только потому, что дневная группа заполнена. Кроме того, в неё ходят дети разных возрастов – от малышей до 18 лет ", – пояснила Федотова.

Каждый из родителей особенных детей мечтает о качественной и доступной реабилитации.

"Хочется, чтобы в медико-социальных учреждениях и реабилитационных центрах были доступны такие виды современных и эффективных методик как песочная терапия, АВА-терапия, иглорефлексотерапия, гидронезиотерапия, кинезиотейпирование, бобат-терапия, биоакустическая коррекция, адаптивный спорт, йога для особенных детей и многое другое. Всего этого у нас, к сожалению, нет. Такие услуги можно получить отчасти в республиканских центрах либо частных, и то в больших городах. Но цена, допустим для моей семьи, заоблачная", – разводит руками собеседница.

Также мамы деток с особыми потребностями расстраиваются из-за дефицита нужных специалистов. К примеру, в Кокшетау работают замечательные дефектологи, логопеды, психологи. Но нет эпилептологов, нейропсихологов, поведенческих специалистов. Детских невропатологов тоже дефицит. Все это зачастую не позволяет поставить диагноз в раннем возрасте и снижает качество лечения и реабилитации.

"В итоге многие виды обследований (например, МРТ, ЭЭГ) и реабилитации приходится проходить в больших городах – в Астане, Таразе, Алматы, либо в России. Разумеется, за свой счёт", – отметила собеседница.

"Нужно больше кабинетов инклюзии и "разгрузочных" комнат"

Одна из организаторов модного показа Махаббат Касымова создала "Клуб от Махаббат" пару месяцев назад. Получилась женская компания, где мамы особенных деток могут собраться, выпить чаю, поделиться переживаниями и похвастаться успехами, поучаствовать в мастер-классах по кулинарии или мейкапу.

"Все мамы мира устают от быта, повседневной монотонной домашней суеты. А мамы деток с инвалидностью – особенно. Нельзя допустить, чтобы они замкнулись в своей беде. Многие родители после постановки диагноза проходят разные стадии принятия. И почти все поначалу проходят через отрицание: мой ребенок здоров, это вы все придумали, я сама справлюсь. Обязательно нужно отвлекаться, важна психологическая разгрузка", – пояснила Махаббат.

Женщина призналась, диагноз сына приняла быстро. Нужно было реагировать, начать лечение, чтобы прекратились судороги. Это её сын Мансур выиграл смотр-конкурс на Украине.

По мнению Махаббат Касымовой, в Акмолинской области неплохо работают кабинеты поддержки инклюзии.

"Но их мало, всего три. Охват маленький. А детей с особыми образовательными потребностями много. И с каждым днём становится все больше. Многое делается, педагоги и воспитатели проходят обучение, чтобы внедрить инклюзию в школах, закупаются учебные материалы… Но, если бы было больше таких кабинетов, не было бы такого стресса у родителей. Кого-то не принимают в школах, оставляют на домашнем обучении", – расстраивается женщина.

Мамы особенных ребятишек очень надеются, что отделение психо-неврологической помощи (в простонародье "Алексеевка", находится в 29 км от областного центра) как можно скорее переведут в Кокшетау.

"Когда мы проходим переосвидетельствование в комиссии по присуждению инвалидности, с нас требуют выписку из этого стационара. Но это категорически неприемлемо для наших детей – оставлять их где-то за городом. Вроде рассматривают вариант перевести в город", – пояснила Махаббат Касымова.

Также есть проблема отсутствия "разгрузочных" комнат – с мягким диваном, игрушками, сенсорными атрибутами. Они были бы весьма полезными в медучреждениях, госорганизациях и торговых домах.

В планах у "Клуба от Махаббат" – организовать летом выезд на природу. На 7-10 дней в зоне отдыха. И включить в программу, помимо свежего воздуха и интересного досуга, работу психологов. При этом уместной была бы финансовая поддержка властей.

В восемь месяцев у Ерасыла Мауленова диагностировали детский церебральный паралич. Сейчас ему 12. Мальчик посещает кабинет коррекции при школе №19, занимается с дефектологом и инструктором ЛФК, а также на ипподроме в пригороде Кокшетау – селе Красный Яр. Раз в год подростку положена бесплатная 25-дневная реабилитация в столичном центре или Алматы. Но пока она для него недоступна из-за дефицита веса.

Но главная проблема для его мамы Жибек Тажибаевой – даже не реабилитация, а отношение общества.

"Я не стесняюсь того, что мой сын другой. Напротив, я везде стараюсь показать, что у меня особенный ребенок. Я мечтаю, что когда-нибудь наше общество станет настолько зрелым и цивилизованным, чтобы не пугаться, не смотреть косо на ребятишек с инвалидностью. Они не виноваты в своем диагнозе", – говорит женщина.

Педагог о любви матери и уме от общества

Дефектолог Центра оказания специальных социальных услуг Зайра Кабышкенова прошлась по "модному" подиуму со своей 13-летней воспитанницей Санией Абдрахмановой. У девочки синдром Дауна. С трёх лет она живет в центре и прилежно занимается с педагогом.

"Саниюша самостоятельно одевается, ест, знает 13 цветов, различает оттенки, умеет отсчитывать количество предметов, понимает обращённую речь. Сейчас мы учим буквы. Я уверена, что со временем она будет читать", – с гордостью делится Зайра Толеутаевна.

Педагог призналась: глядя во время дефиле на мам, крепко держащих своих особенных детишек за руки, прижимающих к груди, ласково подправляющих им галстук и подсказывающих слова из стихотворения, у неё подступал ком к горлу.

"Я преклоняюсь перед ними. Не сужу тех, кто не смог, сломался, выбрал не ребенка. Но этих мам мне хочется обнять. Такой силой, такой мощью от них веет. Мудрые женщины, красивые. Любовь – великая сила и самое эффективное лекарство. Она, помните ведь, "долготерпит, милосердствует… всё покрывает, всему верит, всего надеется, все переносит…", – процитировала педагог.

При этом мамы и педагоги, пусть даже самые любящие, не могут стать для особенных детей миром, который они заслуживают.

"Поэтому я бы хотела обратиться к соседу, который живет рядом с особенным ребёнком, пассажиру автобуса, едущему рядом с таким малышом, ко всем, кто сталкивается с ребятишками в магазинах, парке, поликлинике… Давайте проявим лучшие человеческие качества. Ведь каждому ребёнку мира, по сути, не нужно материального. Нужна более спокойная речь, улыбка, не делать резких движений. Понимаете, на нервозность и агрессию у ребёнка одна реакция, а на добрую улыбку, голос, взгляд – другая. В нашем центре многое делается для воспитанников: питание, обучение, досуг. Но все усилия напрасны, пока общество не повернется к ним лицом. Каждый из нас может сделать неизмеримо много для каждого из таких детишек. Мир создан для всех одинаковым, разным его делаем мы, люди", – заключила Зайра Кабышкенова.

Фото: Асель Турар