Счастье быть собой. Как живут дети с алопецией в Казахстане

Общество часто обращает внимание на проблемы детей с ДЦП, раком, спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими заболеваниями. Однако в Казахстане есть и такие дети, заболевание которых не смертельно опасно, но все же доставляет им много неприятных моментов, а самое главное, часто является неизлечимым и заставляет их задумываться о том, "что со мной не так". А может, с ними "всё так"? И это нам нужно меняться? Материал о жизни детей с алопецией в Казахстане подготовил корреспондент BaigeNews.kz.

Диагноз

"Я с этим столкнулась, когда мой собственный ребенок пострадал от алопеции. Дочь училась в первом классе. После прививки у неё увеличилось количество гормонов щитовидной железы, был резкий скачок. Это спровоцировало сбой иммунной системы. Для нормализации гормонального фона понадобилась большая дозировка лекарств, после их приёма волосы с головы вообще исчезли. Мы объехали весь Казахстан, обошли всех специалистов — эндокринологов, гастроэнтерологов, прошли полную диагностику. Благодаря врачам республиканского диагностического центра, которые назначили развёрнутые анализы, я узнала о том, что причиной алопеции стала аллергия. Ребенок ел всё, а питаться нужно было очень выборочно. У дочери был в детстве атопический дерматит, реакция на "красное". Позже она переросла это состояние. Но после сдачи анализов выяснилось, что у Алины реакция на глютены, поэтому изначально нужна была диета", — рассказывает Гаухар Оспанова.

Куда только не обращалась Гаухар: она отправляла анализы в Москву, Испанию, Германию, возила дочь в Украину и Россию. Но, по словам Гаухар, оказалось, что алопеция ни в одной стране мира не лечится. Зарубежные медики давали те же самые рекомендации, которые советовали казахстанские: принимать витамин D, следить за уровнем гормонов щитовидной железы, реакциями на недостаток уровня микроэлементов.

"В Москве мы обследовались у нескольких специалистов, и кто-то из них сразу говорил: "Идите в кино, перестаньте лечиться", — делится она. — Я благодарна тем врачам, которые говорили правду, которые советовали не залечивать ребенка и не экспериментировать в лечении алопеции. Конечно, как любая мама, я надеюсь на то, что наступит подростковый возраст и какие-то гормоны начнут перестраиваться. Возможно, что-то ещё произойдет в иммунной системе и волосы восстановятся. Я знаю, что такие случаи тоже есть. Волос восстанавливается, и на несколько лет приходит ремиссия. Но мало вырастить волос, детям с алопецией ещё труднее удержать его".

Алопеция — это аутоиммунное состояние, когда в организме происходит сбой. Иммунная система вместо того, чтобы защищать наше тело от чужеродных агрессоров, принимает волосяные фолликулы за враждебные тела, и атакует их. В результате волос выпадает частично — это случай очаговой алопеции, или полностью — на голове, на лице и теле. Наступает облысение.

"Причины этого заболевания до сих пор не изучены. Среди предполагаемых — генетика, сильный стресс, хронические заболевания. Примерно 147 миллионов людей во всем мире живут с алопецией. Хочу подчеркнуть, что заболевание это не заразно. К нам в республиканский диагностический центр со всего Казахстана обращаются дети с диагнозом "алопеция". Проведя полное обследование, чаще всего мы не находим серьезных отклонений в здоровье. Алопеция не угрожает жизни, всегда есть шанс, что волосы вырастут снова. Но они также могут выпасть опять. Предсказать или предупредить заранее течение заболевания в настоящее время невозможно", — говорит врач высшей категории, аллерголог-иммунолог республиканского диагностического центра Светлана Володченко.

Сколько детей и взрослых живут в Казахстане с таким заболеванием, точно неизвестно — такая статистика не ведется. Учёные всего мира занимаются поиском лечения этого заболевания, но на сегодняшний день эффективного и безопасного способа, который бы со 100-процентной гарантией мог бы вылечить алопецию, не придумано.

"Часто лечение имеет временный успех, после чего волосы выпадают снова. Но если когда-нибудь лечение появится, то это будет мировая сенсация. А пока такие дети учатся принимать себя такими, какие они есть. Это очень сложный путь. Они продолжают учиться, заниматься спортом, вести обычный образ жизни. Они учатся быть счастливыми, учатся быть собой и любить себя", — добавила врач.

Алина

У дочери Гаухар — Алины — сейчас тотальная алопеция. Это значит, что волос нет не только на голове. Нет ни бровей, ни ресниц. Такие дети выглядят необычно.

Алина. Фото автора

"Когда мы столкнулись с выпадением бровей и ресниц, то начали искать мастеров перманентного татуажа. И нашлись те, кто нас поддержал, и теперь помогают детям с подобными диагнозами безвозмездно. Я сделала татуаж своему ребенку в возрасте десяти лет. И к моему мастеру теперь приезжают дети со всего Казахстана. Кроме того, такие мастера стали появляться во всех городах страны, они сами нам пишут и предлагают свои услуги безвозмездно. Татуаж такого рода очень выручает тех людей, у которых нет бровей", — говорит мама Алины.

Алина рассказывает: когда у нее начали выпадать волосы, ей пришлось побриться налысо, так как смысла уже не было: волосы постоянно выпадали.

"Сначала я ходила в парике, но мне в нем было не комфортно. Поэтому я начала носить головной убор. Однажды во втором классе один одноклассник сорвал шапку с моей головы, и все начали смеяться. Мне было очень обидно. Мои одноклассницы после этого зачем-то начали меня защищать, хотя я их не просила об этом, — в голосе девочки чувствуется обида. — Мне было очень не комфортно тогда. А потом моя мама организовала первую фотосессию детей с алопецией, где я увидела таких же девочек, как я. Так я увидела, что я не одна. А ещё с мы с мамой ездили в Москву и в Киев, и там я тоже познакомилась с такими же девочками, как я. Сейчас я уже могу над своей особенностью даже пошутить, но когда меня защищают одноклассницы, меня это раздражает. Напрягает излишнее внимание к моей особенности, как будто я человек с инвалидностью, хотя у меня всего лишь выпали волосы. Мне не нравится акцентирование на моей внешности", — рассказывает девочка.

Со страниц нашего портала Алина попросила всех казахстанцев обращать как можно меньше внимания на необычную внешность другого человека, не разглядывать пристально на улицах, и это касается не только детей с алопецией, но и с инвалидностью, например, с ДЦП. Это очень неприятно.

"И еще я бы попросила других детей не обзываться и относиться к нам, как к обычным людям, и поддерживать, не акцентируя внимание", — добавила она.

Организация фонда

Длительная история, начавшаяся с анализов казахстанской девочки и похождений по врачам, претворилась в организацию фонда "Алопеция. Счастье быть собой". Гаухар признается, что сейчас, когда родители имеют возможность объединиться в фонде, она счастлива.

"Когда я узнала, что в Казахстане огромное количество детей с алопецией, для меня это было неожиданно. Я думала, что моя дочь такая одна. Как оказалось, очень многие казахстанцы едут в Москву, продают машины, квартиры, тратят сумасшедшие деньги, чтобы обследоваться в российской столице. Но там есть и псевдоклиники, которые на этом наживаются, и мы — очень хороший рынок для них, источник для заработка. Они предлагают кислоту, гормоны, которые запрещены детям до определенного подросткового возраста. Но вмешиваться таким образом в организм ребенка категорически нельзя. Ученые многих стран мира проводят лабораторные исследования, придумывают препараты, и существует огромная индустрия, в которую вкладывают деньги. Препараты экспериментальные, но некоторые московские клиники их уже используют. У нас тоже некоторые клиники при гнёздной алопеции получают какие-то положительные результаты. Но задача же не в том, чтобы вырастить волос, а в том, чтобы сохранить его и удержать навсегда. И у нас с дочерью получалось периодически вырастить волос, но он также и выпадал. Здесь нужен комплексный подход к лечению детского организма, потому что он очень чувствителен", — добавила она.

Организатор фонда для детей с алопецией считает, что таким детям очень важно сохранить личность и не залечивать их. У детей с алопецией имеются психологические проблемы в принятии себя таким человеком, как есть.

"Есть заменители волос — парики. Но детям они не нравятся. Моя дочь их сразу невзлюбила — они колются, крутятся, жмут, — делится мама Алины. — В школу она ходит в беретах или в платках. Существуют парики и из натурального волоса, но они очень дорогие, и к ним тоже надо привыкнуть. Я считаю, что эти инструменты можно использовать, но как аксессуар. Он не должен быть ширмой, за которой ребенок должен спрятаться навсегда, чтобы никто не обидел, никто ничего не сказал, никто не посмотрел косо. Нужно вырастить из ребенка уверенную в себе личность. Ребенок не должен стесняться их использовать и менять их на понравившиеся. Сейчас моя дочь в подростковом возрасте, и я знаю, что она, возможно, захочет что-то поменять в своем имидже, захочет быть разной. Я предоставляю ей такую возможность. Моя задача — правильно её воспитывать и направлять, чтобы она "не сломалась", задавая себе вопросы", — делится своей выстраданной позицией мать ребёнка.

Не у всех казахстанских родителей есть знания о том, как должен реагировать ребенок на свои внешние отличия и как правильно вести себя взрослым. В этом им помогает информационно-образовательный портал, совместный с российскими партнерами.

"Мамы из нашей страны тесно сотрудничают с российским фондом "Алопеция". Мы работаем с врачами, психологами, приглашаем детей со своими семьями на наши мероприятия. В Казахстане мы провели несколько фотосессий, на которых дети смело смогли показать себя такими, какие они есть. В Павлодаре мы встречались со взрослыми женщинами, страдающими алопецией, которые отказались от ношения париков. Эти женщины — представители того поколения, которое постоянно прятало свое заболевание — они ходили в париках всю жизнь. Между тем для наших маленьких пациентов уже нормально быть разными — кто-то низкорослый, кто-то высокий, кто-то полный, кто-то худой, а у кого-то большие уши или другой цвет кожи. Стереотипы красоты не должны быть формальными — мы все разные", — убеждена собеседница.

По её мнению, главная задача родителей не затюкать своих детей с алопецией бесконечным лечением и обследованиями. Поддерживают фонд спонсоры: семерых детей удалось повезти в санаторий с физиолечением, расслабляющими ваннами, специальной диетой, озером. А в конце мая фонд организовал выход детей на подиум в качестве моделей на модном показе, который состоялся в Нур-Султане.

"Фотосессия — это одно, а на подиуме — уже другое. Наши девочки и мальчики работали с казахстанскими дизайнерами, которым я очень благодарна за их согласие сотрудничать с нами. И наши самые активные дети на своем примере показали остальным, что так тоже можно не только выглядеть, но и жить!" — замечает Гаухар Оспанова.

На показе. Фото автора

Раяна

На показе эти дети, несомненно, выделялись на фоне других. Они как будто вспыхивали лучами света.

Раяна. Фото автора

Знакомьтесь: это Раяна Ануар, ей девять лет. Когда ей исполнилось три года, мама Раяны заметила, что у неё на голове появилось небольшое пятно без волос, которое со временем начало увеличиваться. Время от времени волосы восстанавливались, но снова выпадали. А примерно два года назад волосы стали выпадать всё больше и больше, и ей пришлось побриться налысо. Во время интервью Раяна вела себя очень открыто, живо отвечала на вопросы и не стеснялась, за что я выразила ей своё восхищение.

— Раяна, ты не забилась в угол, не закрыла лицо руками и не рыдаешь. Я восхищена тобой. Я считаю, с тобой всё так, как нужно…

— Мама говорила мне, что у меня очень красивый череп, что я сильная, и я никак не могу забиться в угол. Если я стремлюсь, то я буду добиваться своих целей. Я поняла, что у меня действительно красивый череп, у меня красивая фигура и я — это я…

"Все началось с гнездной алопеции, которая стала тотальной. Это аутоиммунное заболевание, которое лечится только гормонами. Но в детском возрасте применение гормонов может сказаться губительно на здоровье организма. Поэтому мы с детства приучаем её к тому, что она самая-самая красивая, мы записывались на разные секции, чтобы она видела, что дети её воспринимают и принимают такой, какая она есть. Большая работа была проведена с учениками школы, с классным руководителем по недопущению буллинга. Он начинался, но мы вовремя остановили его. В школу моя дочь изначально ходила и сейчас ходит без парика, без платка, без берета. Я сказала ей, что либо ты себя принимаешь, либо ты прячешься", — говорит мама девочки Наиля Талкимбаева.

По словам мамы, Раяна во всём ищет свои плюсы и даже шутит над своей особенностью, говоря маме, что ей не нужно тратить столько шампуня или красить волосы, как маме.

Аружан. Фото автора

Аружан

История Аружан началась, когда ей было два года. Девочка живет в Петропавловске. Сейчас ей семь лет, она окончила первый класс. Ещё она занимается художественной гимнастикой. По её словам, дети в школе не обижают, но в школу она ходит в парике.

"История моей дочери далась нам нелегко. Мы долго шли к принятию её диагноза. Искали возможность лечения. Но пока врачи всего мира не нашли адекватного лечения алопеции. Предлагается экспериментальное лечение, но рисковать здоровьем детей и ставить над ними опыты мы не можем. Сегодня мы приехали в Нур-Султан на показ мод, в котором участвовала моя дочь, очень рады этому приглашению. Самое главное, что моя дочь увидела таких же, как она, девочек и смогла с ними пообщаться. Очень многие люди не понимают и не знают, что такое алопеция. Первый вопрос, который возникает у них — не онкология ли у моей дочери. Но алопеция никак не связана с этим грозным заболеванием", — говорит мама Аружан Ботагоз Абишева.

На модном показе в Нур-Султане. Фото автора

На модном показе в Нур-Султане. Фото автора

На модном показе в Нур-Султане. Фото автора

Мировые знаменитости с алопецией

В мировом спорте есть истории людей с этим заболеванием, но они не считают его своим проклятием, а, наоборот, сделали алопецию частью своего образа.

Пьерлуиджи Коллин (сайт by.tribuna.com)

Например, Пьерлуиджи Коллина является самым узнаваемым судьёй в истории футбола. Полузащитник "Ньюкасла" Джонджо Шелви вспоминает, что в детстве у него не было друзей, а сейчас относится к своей болезни с иронией.

Полузащитник "Ньюкасла" Джонджо Шелви (сайт by.tribuna.com)

Первые признаки заболевания у двукратной чемпионки Олимпиады (велоспорт) Джоанны Роузелл начали проявляться с 10 лет. В 16 лет у неё исчезла бровь, а в 19 она лишилась последних волос на голове. Она испытывала много комплексов по этому поводу, и даже выбрала велоспорт из-за болезни, так как надевала шлем во время тренировок. Во время награждений она выходила в парике. Постепенно она стала одной из самых успешных спортсменок в своем виде спорта, а её отношение к заболеванию изменилось. На Лондонской Олимпиаде Джоанна завоевала "золото" и превзошла мировой рекорд. На награждении она была, как есть, в своём естественном виде, и не стала надевать шапку или парик.

Олимпийская чемпионка Джоанна Роузелл (сайт by.tribuna.com)

"Я считаю, что диагноз наших детей не должен отражаться на их внутренней самооценке — они должны жить счастливым детством. Воспоминания их должны оставаться яркими. Так пусть они будут помнить впечатления с этого подиума, нежели будут вспоминать, как им делали уколы в голову. В индустрии красоты многие женщины делают уколы, и они прекрасно знают, насколько это больно. Но в отношении детей, я считаю, это не та процедура, к которой ребенок должен привыкнуть. Хотя многие родители делают их своим детям, и кому-то это помогает. Я не против лечения вообще, поймите меня правильно. Я против залечивания и против того, чтобы положить на это полжизни и всё детство ребенка. Забыть про все его таланты, кружки, увлечения. Да, сейчас в Казахстане много хороших психологов и грамотных иммунологов, трихологов, дерматологов. Но я за комплексный подход", — продолжает Гаухар Оспанова.

По её словам, многие родители возят своих детей с подобным диагнозом по разным странам, но иногда доходит до смешного. Например, съездили в Корею, потратили деньги, а в результате ребенку выписали только один витамин D, что собственно, и наши врачи могут сделать.

На модном показе в Нур-Султане. Фото автора

На модном показе в Нур-Султане. Фото автора

На модном показе в Нур-Султане. Фото автора

"Со мной все так, как нужно!"

"Моей дочери сейчас 13 лет — подростковый возраст. И она сейчас переживает свою ситуацию по-разному. Буллинг в школе и во дворе мы уже пережили. Когда она была маленькая, у нее было каре. А тут раз — и вдруг она постоянно в шапке. И шапку специально снимали, и плакала она. Я объясняла, что дети это делают из любопытства. Мальчик посмотрел и забыл. Но она помнит это до сих пор. Потом уже, когда она стала чуть постарше, были и столкновения с другими детьми, когда они начали делать акцент на её внешности. Поэтому таких детей нужно постоянно поддерживать и быть внимательными к таким событиям, обращать внимание на происходящее вокруг ребенка, вовремя подставить ему локоть. В родительских чатах поддержки мы понимаем друг друга с полуслова, делимся информацией о том, кто и как проходит подобные ситуации, делимся информацией о том, как подготовить класс, если ребёнок меняет школу, как донести информацию до классного руководителя, как поговорить с учениками. Мы рассказываем друг другу обо всём и в целом, как ребенку с этим жить, как себя принять. И, кстати, алопеция — это травма не только для девочек, но и для мальчиков, которые, оказывается, тоже морально страдают. Даже мужчины с алопецией испытывают отрицательные эмоции, не говоря уже о детях. Кроме того, наши дети подвержены стигматизации. Бывают такие случаи, когда родители не хотят сажать своих детей рядом с нашими или видеть своих рядом с нашими, то есть они считают такое соседство недопустимым", — отметила она.

Гаухар выступает за всестороннее развитие таких детей, чтобы они не чувствовали себя гадкими утятами или белыми воронами. Их жизнь должна быть такой же яркой и полноценной, как и у остальных маленьких казахстанцев.

Если у кого-то возникла необходимость обратиться в фонд, или есть возможность поддержать проект или провести мероприятие с участием детей — героев материала, публикуем номер телефона руководителя фонда Гаухар Оспановой — 8 701 552 30 58.

На модном показе в Нур-Султане. Фото автора

На модном показе в Нур-Султане. Фото автора