Дети с безграничными возможностями: как живут особенные малыши в Казахстане?

Любое общество оценивается по тому, как живется самым уязвимым его представителям. Об этом говорили Махатма Ганди, Хьюберт Хамфри и другие выдающиеся личности, сделавшие все возможное, чтобы мир стал хотя бы чуточку лучше.

Казахстану пока далеко до социально ориентированного государства, но курс наша республика держит именно такой. Одна из примечательных социальных инициатив в РК — недавний уникальный модный показ с участием детей с особенными потребностями, который состоялся 23 апреля в Кокшетау.

На красную дорожку дети вышли со своими родителями и опекунами. Показ — часть масштабного проекта по повышению видимости особенных детей Казахстана, в который входят также, к примеру, тематические фотосессии для юных особенных моделей и сотрудничество с международными изданиями.

После яркого мероприятия организаторы — продюсерский центр CASSIOPA при поддержке клуба для мам особенных детей "Клуб от Махаббат" — предоставили слово родителям особенных детей. Откровенное интервью и честные рассказы тех, кому за здоровье и счастье своих малышей приходится бороться каждый день, призваны помочь нашему обществу увидеть то, что обычно остается "за кадром".

Несмотря на призывы и декларации, особенные дети в Казахстане нередко выпадают за борт повседневной жизни. До настоящей инклюзивности, да и просто человечности, нам, увы, еще далеко. И все же шаги в эту сторону делаются. Сегодня термин "с ограниченными возможностями" устарел, и это верно, ведь все дети — с безграничными возможностями, и каждый ребенок — особенный по-своему.

О своих замечательных особенных детках, о том, что им нужно, с какими проблемами приходится сталкиваться и как с этим справиться, рассказали Махаббат Касымова, мама 9-летнего Мансура Касымова (у мальчика эпилепсия и аутизм), Миниса Кукенова, мама 11-летнего Ислама Олжабаева (у ребенка гиперкинетическая форма ДЦП и двусторонняя нейросенсорная тугоухость III степени), Ляззат Кусаинова, мама 3-летней Адель Кусаиновой (у малышки нарушения опорно-двигательного аппарата), Алена Федотова, мама Доминики Федотовой (у девочки атипичный аутизм с умственной отсталостью), Гульзира Такамбаева, мама 9-летней Аиши Шамиловой (у девочки синдром Дауна). Также своим опытом поделилась Диана Казизова, сестра Медета Казизова, у которого гидроцефалия и установлен шунт для откачивания жидкости.

Перед родителями особенных детей всегда стояло много задач. Среди ключевых проблем —вопросы здоровья, а точнее — доступности медицины, сложности с инклюзивным образованием, тотальная неприспособленность среды под людей с особенными потребностями и неприятие социума.

Первый вызов особенных детей и из родителей — в принципе добиться медицинской помощи. Практически всегда на это уходит масса сил, времени и денег. Представляем истории, рассказанные родителями особенных деток.


Когда в 2019 году объявили карантин, и мы не смогли выехать на очередной прием к врачу, судороги повторились. Мы с мужем очень переживали, не знали, где искать врача для коррекции лечения. Тогда я узнала, что появились эпилептологи в Астане. И снова платные обследования, МРТ, наркоз для ребенка. Аллаға шүкір, врач подкорректировала курс лечения. И тут совершенно случайно от одной из мам я узнала, что можно проходить МРТ, видео-ЭЭГ и прочие обследования по направлению из поликлиники. Это был шок!

Почему местные невропатологи, у которых мы находились на учете, не информируют об этих услугах? Также случайно я узнала, что в каждой поликлинике имеется социальный работник, который должен курировать и помогать родителям. Я, кстати, так и не видела его до сих пор.



Миниса Кукенова: Отдельная проблема — слуховые аппараты от государства. Это просто издевательство. Они совершенно не подходят детям, их выдают одноканальные, в них ребенок просто не слышит. Пришлось покупать нормальный аппарат самим, тогда это обошлось в 500 тысяч тенге. Прошло пять лет, и снова приходится приобретать аппарат — вот только стоимость выросла уже до 700 тысяч тенге. Вот такая помощь от государства. А какая дорогая ортопедическая обувь! Ее тоже выдает государство, но она просто ужасная. И, конечно, было бы очень хорошо, если бы были бесплатные медикаменты. Или хотя бы со скидкой.



Ляззат Кусаинова: Поначалу наши местные врачи поставили дочери абсолютно неверный диагноз, подкрепив его фразой: "Ваш ребенок умирает, ему остался максимум месяц, к сожалению, мы ничем не можем вам помочь". Пришлось обращаться в Москву, где нейрохирург Юрий Кушель, большой специалист в своем деле, верно определил диагноз и дал рекомендации.

Именно благодаря ему наша красавица-дочь сейчас с нами. Но даже зная диагноз, мы не получаем весь положенный спектр услуг по реабилитации. Связанно это с тем, что сейчас очень большая очередь на реабилитацию. К тому же многого из того, что нам необходимо, в городе попросту нет! Поэтому большинство необходимых Адель медицинских услуг приходится оплачивать самостоятельно, и получать их в других городах.



Гульзира Такамбаева: Аиша не получает все нужные для реабилитации услуги, так как очереди ждать приходится очень долго, или по диагнозам не проходим, или по возрасту... К тому же в Кокшетау в поликлинике всегда нехватка любых специалистов — нет, например, кардиолога, невропатолога.

Приходится проходить таких врачей платно в частных медицинских центрах. И еще такой момент: родители особенных детей тоже нуждаются в помощи — лекционно-просветительской, консультативно-рекомендательной, очень важно обеспечить обучение родителей навыкам взаимодействия и общения со своим особенным ребенком. Здесь могут быть разные организационные формы помощи: проведение круглых столов, конференций, детских праздников и так далее.



Алена Федотова: Областной центр психического здоровья при управлении здравоохранения Акмолинской области — один на регион, находится очень далеко и недоступен многим особенным детям. Нам нужен такой центр в Кокшетау — с модернизированным оснащением (ЭЭГ, МРТ, эпилептологами, нейропсихологами, психологами, поведенческими специалистами, невропатологами и т. д.) для раннего диагностирования заболеваний, своевременного выявления патологий, контроля над течением болезни.

Что касается медико-социального учреждения для детей-инвалидов в Кокшетау — оно тоже одно на всю Акмолинскую область, с одной дневной группой всего на двадцать мест, чего катастрофически не хватает на всю область. Обычные сады не берут таких детей, как наши. В итоге Доминика вынуждена посещать МСУ на круглосуточном стационаре, потому что дневная группа заполнена.

Там дети разных возрастов и диагнозов, и это может быть просто опасно для младших детей, ведь в группе есть и подростки вплоть до 18 лет.

Действительно, вопрос обучения и социализации, о котором говорит Алена Федотова — еще один момент, который упоминали все родители наших маленьких героев.



Махаббат Касымова: Расскажу из своего опыта. Когда Мансур был в дошкольном возрасте, мы пошли в обычный детский сад. Нас просто выжили оттуда, когда директор заявила, что воспитатель увольняется из-за Мансура. Конечно, во благо психического здоровья ребенка из детского сада мы его забрали, даже пришлось переехать сюда, в Кокшетау. Здесь мы пошли в логопедическую группу.

Хочется, чтобы все особые детки были охвачены дошкольным образованием. Чтобы наши малыши могли ходить в детские сады, необходимо ввести в штат тьюторов (взрослых сопровождающих). Что касается школы — тут тоже много вопросов. Например, нет развозки особенных детей в учреждения образования. А ведь в Кокшетау из 21 школы действуют только три кабинета поддержки инклюзии.

Этого категорически мало, а количество детей возрастает с каждым годом. Нередко родителям приходится возить детей на другой конец города, и не у всех имеется свой транспорт, а в автобусах с нашими детками ездить не всегда возможно.

Миниса Кукенова: Нет для наших детей обучения в школах. Создали инклюзивные классы, но они толком не работают. Я сама педагог, и вижу пробелы в инклюзивном образовании. Посадили вместе детей с тяжелыми заболеваниями и детей без ментальных нарушений. Как им составлять программу? Как их обучать? В свое время, если бы Ислам не потерял слух, я не знаю куда бы он попал, в какую школу. Благодаря тому что он потерял слух, он попал в школу № 4 для детей с нарушением слуха.

Вы не ослышались: я действительно говорю "благодаря", потому что попал он в хорошие и профессиональные руки, к высококлассным педагогам, которые действительно любят свою работу. Когда он пришел в первый класс, набор его слов был "мама", "папа" и "привет". Сейчас Ислам разговаривает, социализирован в обществе, дети во дворе с ним играют на равных.



Диана Казизова: В школе учителя нас не хотели принимать, говоря, что мы "не такие", боялись брать на себя ответственность. Сегодня учителя вообще не хотят уделять ученикам время, взаимодействовать с классом. Таким детям, как мой брат Медет и так тяжело в социуме, а учитель еще и стремится усадить особенных детей одних и куда-то подальше, на последние парты.

Социум и правда далеко не всегда дружелюбен к особенным детям, а избавиться от них стремятся даже в системе образования, где, казалось бы, должны в первую очередь прививать принципы гуманности и инклюзии. Особые малыши социализируются благодаря героическим усилиям родителей.

Диана Казизова: Медет очень общительный, и не скажешь так что с ним что-то не так, поэтому дети пока, в принципе, нормально относятся. Но с возрастом он начал понимать, что он не такой, как все. Задает вопросы — мол, я же не болею, почему я должен лежать в больнице, если я здоров...

Ляззат Кусаинова: Обычно окружающие очень тепло относятся к нашей дочурке. Адель у нас очень умная, добрая, общительная и умеет расположить к себе.

Махаббат Касымова: Конечно, от людей бывают и косые взгляды, неодобрение, глупые вопросы, восклицания. Но у меня уже иммунитет к таким вещам. Когда Мансур был помладше, я столкнулась с женщиной в магазине, которая на всю очередь крикнула: "Ты че, больной???" Я вышла из магазина в слезах и негодовании. Как может взрослый человек пенсионного возраста быть настолько жестким по отношению к детям? И я заметила одно интересное явление: обычно такие люди мне встречались в местах, где проживает мало людей — в маленьких городах, селах.

В силу своего менталитета и нехватки информации о детях с разными диагнозами они ведут себя именно так. В городах с большой численностью населения все проще: каждый занят своими делами, и внимания на деток с особенностями стараются не обращать.

Впрочем, большинство относятся нормально. Когда мы заходим в магазины, торговые центры или ту же поликлинику, я стараюсь, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно, давая понять окружающим взглядом и словами, что все хорошо. Например, при последнем походе в поликлинику при виде очереди Мансур начал визжать и хотел убежать. Я спокойно подошла, взяв ребенка за руку, к медсестре, и та с одного взгляда поняла, что нужна поддержка. Очередь не задавала вопросов, просто пропустили нас и не обращали внимания. Знаете, это очень помогает.

Также в магазинах или других учреждениях я подхожу к одному из сотрудников и стараюсь спокойно объяснить, что в очереди мы, к сожалению, стоять не можем. Хочу обратиться к родителям, которые также воспитывают детей с особенностями: не бойтесь и не стесняйтесь подходить к сотрудникам, продавцам и говорить о своих потребностях! Общество еще мало информировано о диагнозах, и пока вы сами не скажете об этом, не все могут догадаться сразу и понять, как вам помочь.



Миниса Кукенова: Чтобы общество — дети и родители этих детей — приняли моего ребенка во дворе, я сама выходила и объясняла им, что Ислам особенный, но не страшный. Любознательные дети расспрашивали, почему он шатается, когда ходит, почему так разговаривает, что у него на ушах. Был случай, когда один ребенок тоже захотел слуховые аппараты. Я сама объясняла детям как играть с Исламом.

Взрослым рассказывала о том, что ребенок болен, и никто от этого не застрахован. Сейчас, когда мы уже добились хороших результатов, люди смотрят на нас по-другому. Наш Ислам занимается плаваньем с семи лет — это большая заслуга нашего папы. Еще он изучает английский язык, прошел три уровня ментальной арифметики. Мы сейчас мотиваторы не только для особенных детей, но и для обычных, здоровых. Многие наши друзья и родственники, глядя на нас отдают своих детей на плаванье, на ментальную арифметику.

Огромная работа родителей должна быть, чтобы общество повернулось к нам и приняло. Сейчас уже люди сами хотят с нами общаться, нас видят, мы ведем youtube-канал, инстаграм о наших достижениях. В общем, обращаем внимание всех на то, что есть и такие дети, и они тоже полезны обществу. Хотя бы для того, чтобы стать мир немного добрее и отзывчивее.

Все родители и близкие особенных малышей в один голос говорят: видимость детей с особенными потребностями крайне необходима сегодня на всех уровнях — и детям, и их родным, и в целом нашему обществу.



Ляззат Кусаинова: Видимость наших детей очень важна, ведь от таких проблем никто не застрахован. У каждого из нас может появиться на свет особенный ребенок, и информация нужна в первую очередь для тех, кто с этим сталкивается впервые. Чтобы родители не бросались в панику, а были в курсе, как правильно лечить, проходить реабилитации и прочее. Сейчас мы удивляемся — откуда столько разных заболеваний. Они были и раньше, просто мы об этом не знали. Не было интернета, родители стеснялись своих детей. Поэтому сейчас нужно рассказывать об этом, чтобы люди были готовы и принимали своих детей такими, какие они есть.

Диана Казизова: Дети вроде моего брата и по сей день для окружающих — особенные. А надо просто понять, что да, такое есть — и это нормально.

Махаббат Касымова: Однажды моя очень хорошая знакомая спросила, почему произошел такой бум, и откуда взялось столько детей с заболеваниями. Я говорю — а они всегда были, просто раньше в девяностые и ранние двухтысячные, особенные дети были с родителями один на один. Их оставляли в интернатах, закрывали в психдиспансерах, не было правильной диагностики, а дети оставались за закрытыми дверями — никто не слышит, никто не видит. И общество привыкло к этому.

Но мы, современные мамы, которые столкнулись с диагнозом, не хотим запирать детей за дверью без выхода в общество.

Первое, что я всегда говорю: любой ребенок, рожденный в государстве, имеет полное право на социализацию, образование, здоровье, должен жить в семье и получать все необходимые условия для лучшей жизни. Это не должно зависеть от нации, религии, цвета кожи, социального происхождения — или от диагноза.