Нас тупо "развели"! – спасающий сына казахстанец получил отказ в жизненно важном лекарстве

Журналист и ведущий Александр Журавлев рассказал, какое продолжение получила история его 17-летнего сына Никиты, которому срочно необходимо дорогостоящее лекарство "Аталурен". Родители мальчика с неизлечимой мышечной атрофией безуспешно пытаются выбить квоту на этот препарат. Его стоимость − от пяти до семи тысяч евро за упаковку, которой хватит на месяц. А препарат нужно принимать постоянно. Однако Минздрав продолжает упорно отказывать Никите в назначении этого лекарства, передает BaigeNews.kz.

Между тем, три месяца назад у родителей мальчика все же появилась надежда, что ведомство пересмотрит свое решение. И тому были веские основания, которые отец и мать Никиты предоставили Минздраву.

"Помните, первый мартовский отказной консилиум, в формулировку которого закрался один формальный довод, который не давал нам покоя. За сухим и немотивированным отказом следовала поправочка: "при появлении литературных данных об эффективности препарата "Аталурен" у неамбулаторных пациентов пересмотреть решение о терапии". Мы, как я уже писал подробно, за шанс тот ухватились и самостоятельно (!), в открытом доступе в Интернете, "нарыли" и перевели свежие (подчеркиваю, свежие, а ни те, которыми апеллировал Минздрав, вынося свой отрицательный вердикт) научные данные о практике применения препарата "Аталурен". Речь шла об отказе от формулировки "амбулаторный"/"неамбулаторный" пациент, то есть "ходячий/неходячий" и четких рекомендациях к тому, что кроме опорно-двигательного аппарата препарат помогает и другим мышцам - сердечно-сосудистой и дыхательной систем. Именно это и сломало всю аргументацию Минздрава, который стоял на своем, мол, ребенок передвигается в коляске, стало быть, "Аталурен" ему уже поздно прописывать. Элементарный довод о том, что сердце и легкие – тоже мышцы нам пришлось медицинскому ведомству доказывать (!). И мы доказали! Не только "нарыли" нужную информацию, но и профессионально перевели на русский язык. Именно на основе тех новых "литературных данных", которых так не хватало Минздраву для одобрительного заключения экспертов, нам и назначили повторный (майский) консилиум", − пишет Александр Журавлев на своей странице в Facebook.

Более того, те самые ссылки и переводы, которые так кропотливо подготовили по запросу Минздрава родители Никиты, впоследствии стали основанием для изменения в приказ и прилагающуюся к нему инструкцию по медицинскому применению "Аталурена" в Казахстане.

"Да, представьте! "Маленький гражданин" может повлиять на "большое министерство"! 5 мая был пост в Fb со всеми, найденными нами данными, 6 мая у нас запросили ссылки на те публикации, а 21 мая Комитетом медицинского и фармацевтического контроля Минздрава РК, приказом № 039204 были внесены изменения, "позволяющие назначать препарат, как амбулаторным, так и неамбулаторным пациентам". Ну, вот, казалось-бы и все! Добились, чего хотели! Вот оно − торжество демократии и гражданского общества! Сила социальных сетей! Но ни тут то было! Ни в этой стране! Ни в этой жизни, если хотите… Министерство здравоохранения, в лице ответственных за нашу историю лиц, как минимум, посчитало такой подход чуть ли не личным оскорблением. Причем оскорблением публичным, через соцсети и решило по-тихому и по-хитрому наказать "шибко умных" родителей. И наказать − через ребенка! В министерских кабинетах таких унижений не прощают!" – пишет отец мальчика.

В частности, он рассказал, что после большой волны в соцсетях родителей попросили подождать решения майского консилиума. Приказа с изменениями на тот момент еще физически не было, но в Минздраве заверили, что на основании представленных родителями Никиты новых научных данных документ уже готовится, а само заседание консилиума пройдет уже с учетом тех самых изменений.

"Уже плюс, посчитали мы тогда и продолжали ждать. Решение консилиума (майского) нам озвучили трижды. Как мы теперь понимаем, трижды обманули! "Аталурен" нам не назначили! Но сделали все, чтобы мы с тем майским решением медицинских экспертов послушно согласились. И в этом ключевая крамола большой министерской "разводки". В этом та самая – моя личная ошибка, за которую мне стыдно теперь перед собственным сыном. Вместо назначения препарата "Аталурен", Никите был рекомендован трехмесячный курс гормональной терапии препарата "Преднизолон". Если дословно: "организму ребенка нужна гормональная подушка, чтобы посадить на нее "Аталурен". После трехмесячного курса приема гормонов нам был прямо обещан новый – третий консилиум, к которому мы должны были предоставить свежие медицинские исследования состояния ног, рук, сердца и легких ребенка. А в Минздраве, как нас забалтывали тогда, в аккурат будет готов тот самый приказ с "изменениями и дополнениями" и новые поправки в инструкцию для применения "Аталурена". Еще раз подчеркну, НАС ТРИЖДЫ ЗАВЕРИЛИ (дважды меня – отца Никиты, и один раз мать), что к августу (к третьему консилиуму) на руках у экспертов консилиума будут и все МЕДИЦИНСКИЕ основания, (то есть, готовность организма Никиты к приему препарата) и ЮРИДИЧЕСКИЕ – соответствующие министерские документы. То есть, нам – родителям всего-то нужно соблюсти простые, но важные формальности, а собственно назначение "Аталурена" нашему сыну - вопрос практически решенный (!). Даже гормоны "Преднизолон" поликлиника спешно нам выделила", − рассказывает Александр.

Здесь стоит отметить, что чиновники от Минздрава настоятельно попросили родителей ребенка еще кое о чем, а именно − все эти три месяца отказаться от дальнейших постов в соцсетях, интервью прессе и обращений в госорганы.

"Поймать тишину" попросили, другими словами. Именно поэтому новых публикаций все летние месяцы не было, а под старыми комментарии не обновлялись. Это сейчас, когда пытаешься все это осмыслить, то история смахивает на "грязный договорняк", а тогда, после всех тех аргументированных чиновничьих увещеваний, просьба та ничуть не казалось какой-то спланированной министерской хитростью. Согласитесь, разумно же не плевать в колодец в мае, потому как в августе из него придется испить. И мы все прошлое лето послушно принимали гормональную терапию, прошли все обследования и сдали все анализы. Готовились, верили и ждали. Ждали последнего, как нам самонадеянно, казалось, консилиума экспертов, даже не сомневаясь, что "Аталурен" сыну все-таки пропишут", − рассказывает Александр Журавлев.

В процесс переговоров с Минздравом к этому времени подключились и два депутата парламента − Екатерина Смышляева и Ерлан Смайлов. По парламентской линии они пытались разобраться в этом вопросе и писали в Минздрав депутатские запросы.

Ниже выдержки из министерских ответов на эти запросы.

"Учитывая, что в настоящее время Комитетом в инструкцию по медицинскому применению лекарственного средства "Трансларна Аталурен" внесены необходимые изменения и дополнения, Управлению здравоохранения акимата Костанайской области необходимо в кратчайшие сроки организовать проведение консилиума врачей", − из ответа на запрос депутата Смышляевой.

"На основании данных исследования в инструкцию по "Аталурену" внесены изменения в части показаний к применению. Данные изменения позволят назначать препарат как амбулаторным, так и неамбулаторным пациентам. После оценки эффективности гормональной терапии и полученных результатов обследования имеется высокая вероятность применения препарата "Аталурен" для поддержания функций сердца и легких", − из ответа депутату Смайлову.

То есть фразы "позволят назначать препарат" и "имеется высокая вероятность" вселяли большую уверенность в положительный исход.

Однако когда наступил август, родителям Никиты никто даже не сообщил о проведении консилиума. Более того, отцу и матери мальчика понадобилось двое суток на то, чтобы узнать был ли этот консилиум вообще. А после ушло еще три дня на то, чтобы узнать, к какому решению пришли его участники.

"А потом это случилось. Облздраву было поручено организовать чат в Zoom, где для нас, родителей, провели разъяснительную видеоконференцию. Главный детский невролог МЗ РК Алтыншаш Джаксыбаева, скрывая от нас свое лицо (ну это ее право, конечно), чеканно озвучила нам решение августовского консилиума − "показателей для назначения вашему сыну препарата "Аталурен" нет"! Точка. Что до наших вопросов про майские обещания и увещевания, то, мол, "мы, родители, все неверно истолковали". Курс гормонов прошли – молодцы! Обследования сердца и легких показали за три месяца хорошую динамику, вот гормоны и принимайте дальше! На прямой вопрос, если бы результаты исследований показали плохую динамику, то "Аталурен" был бы назначен, ответ был однозначным: "ВАМ ПРЕПАРАТ НЕ НАЗНАЧИЛИ БЫ В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ!". Как? Почему? Первые резонные вопросы, сразу были "смяты" простым ответом: "ВСе БЫ ЗАКОНЧИЛОСЬ ЕЩе ОТКАЗОМ В МАРТЕ, НО ВЫ САМИ ПОДНЯЛИ СКАНДАЛ В СОЦСЕТЯХ!". То есть?! Все эти поиски литературы, изменения в приказы, ответы на депутатские запросы, гормональная терапия, медицинские обследования, 2-й и 3-й консилиумы – все это было просто так?! Для отвода глаз? Только потому, что мы не согласились с вашим отрицательным решением? Минздрав просто тянул резину и шел на хитрые уловки и откровенную подлость лишь ради того, чтобы избежать негатива в соцсетях?! Так получается? А как же та самая "ВЫСОКАЯ ВЕРОЯТНОСТЬ", о которой Минздрав писал депутату? Вводили в заблуждение не только нас – родителей, но и Администрацию президента, и депутатов Парламента", − пишет отец Никиты.

Если для Минздрава история с назначением "Аталурена" − сугубо финансовый вопрос, то для родных Никиты Журавлева – это вопрос его жизни.

"Нас тупо "развели"! "Развели", как последних… сами знаете кого… Оказывается, слово "разводка" вполне себе применимо не только к финансовым мошенникам или ушлым торгашам, но и, через запятую, к целому государственному органу – Минздраву! Я теперь наверняка знаю, о чем пишу! (…) Поправьте, если считаете, что мать с отцом не правы, когда не хотят мириться с чиновничьим равнодушием, и не понимают, и не принимают "отрицательный" приговор Минздрава, обиженного на то, что рядовые граждане публично ткнули чиновников носом в их собственные недоработки и ошибки. Неужели, на самом деле, в нашей стране все так устроено?" – заключил Александр.