Пациенты на диализе в Казахстане требуют вернуть квоты на пересадку органов за границей

Только чуть более 6 тысяч человек в Казахстане готовы стать посмертными донорами. Именно столько соотечественников выразили свое согласие на изъятие органов после смерти. Такие данные приводят в министерстве здравоохранения РК. Между тем, сами нуждающиеся в пересадке органов пациенты запустили официальную петицию с требованием предусмотреть для них квоты на операцию в зарубежные страны, передает корреспондент BaigeNews.kz. Они приводят свои расчеты. Так, на поддержание больных, которым требуется, к примеру, пересадка почки, ежегодно государство тратит миллионы.

Процедуры гемодиализа для одного пациента в год обходятся в сумму, превышающую 5 миллионов тенге. А в листе ожидания они могут находиться десятилетиями. При этом сама операция по пересадки органа в той же Беларуси в среднем стоит от 35-40 миллионов тенге, говорят пациенты.

Одна из них жительница Экибастуза Марина Ибраева вот уже 14 лет страдает от хронической почечной недостаточности. Все эти годы ее жизнь поддерживается с помощью гемодиализа. Это жизненно-важная процедура, которую пациенты должны получать по 4 часа несколько раз в неделю. Другими словами, больные просто прикованы к аппарату искусственной почки. Переносится она не всегда легко, рассказывает Марина. Между тем, в Казахстане гемодиализ получают около 10 тысяч человек.

"Закон о пересадке органов от посмертных доноров в нашей стране не работает. По статистике, каждый второй диализный пациент - это бывший законопослушный работающий человек, который исправно платил налоги. В 2023 году все мы – пациенты, находящиеся на программном гемодиализе, неоднократно обращались в министерство здравоохранения для того, чтобы решили вопрос по квотам в ту же республику Беларусь, где давно практикуется и развито посмертное донорство. Но пока все безрезультатно", - рассказывает женщина.

Она объясняет, почему выбор пал именно на Беларусь. По словам пациентки, это передовой центр трансплантологии, где такие операции делаются на высоком уровне, а приживаемость почки стопроцентная. При этом, продолжительность жизни реципиента до 30 лет.

"В прошлом году в Беларуси погибло 50 000 человек. Из них -  75% пожилых, остальные - это работоспособное население, получается, что 12 500 человек - это потенциальные доноры. Уже был опыт в 2011-2012 годах, когда наши пациенты ездили по квоте в Беларусь, и они до сих пор живы. В их стране, по последним данным, сейчас всего 76 пациентов получают процедуры гемодиализа. А у нас в сотни раз больше, кроме того, в нашей стране, ежегодно не дожидаются пересадку почки 400 человек. Зачем обогащать диализные центры, когда за эти деньги можно сделать пересадку почки в Беларуси? Как говорит наш президент должна быть забота о здоровье нации. Поэтому мы запустили петицию и призываем присоединиться граждан, подписать и поддержать нас", - говорит Марина Ибраева.

По ее мнению, квоты на пересадку почки могли бы им дать шанс на полноценную жизнь и не зависеть от гемодиализа. К слову, если в нашей стране такие поддерживающие процедуры больные вынуждены получать годами, то в соседней республике чуть менее полугода. После чего для пациента находят реципиента и ему пересаживают орган от посмертного донора.

В Казахстане же, по словам Марины Ибраевой, у таких, как она - нуждающихся в пересадке органа, практически нет шанса. Поэтому многие из них объявляют сборы в надежде на помощь соотечественников. И, если удастся собрать многомиллионную сумму, едут за границу. Наше же общество, считает женщина, не готово к посмертному донорству, о чем свидетельствуют и цифры. В год, по данным руководителя Ассоциации гемодиализных больных Айжан Кударовой, в Казахстане проводят всего около десяти операций по пересадке от посмертных реципиентов. Зачастую родственники погибших, как правило, против изъятия органов или тканей.

"В целом в нашей стране как такового закона о посмертном донорстве нет, оно развито очень плохо. Ранее у нас хотя бы выделяли квоты на такие операции в зарубежные страны. Это было в 2010-2012 годах. Но, по неизвестным причинам, квоты перестали выделять. Сейчас у нас имеют возможность пересаживать орган лишь те, у кого есть родственники, готовые на пересадку, с подходящими параметрами. Так как у многих таких родственников нет, значит, люди должны будут ждать орган от посмертного донора, и вставать в лист ожидания. А еще долгие годы ходить на процедуры гемодиализа, как в случае с пациентами с хронической болезнью почек", - отмечает Айжан Кударова.

По словам руководителя Ассоциации, соответствующие законодательные поправки только обсуждается. Она считает, что Казахстану нужен закон с презумпцией согласия. Ежегодно только в дорожно-транспортных авариях гибнут тысячи казахстанцев. Их посмертные органы могли бы спасти жизни, стоящих в листе ожидания соотечественников.

"Это большая проблема. Наш народ не осведомлен, никакие агитационные мероприятия не проводятся. Люди думают, что это грех, что это запрещено, как создал Всевышний, так мы и должны уйти на тот свет. Есть такие понятия. Из-за этого, когда человек умирает, другие родственники не согласны с изъятием каких-либо органов. Если говорить о цифрах, то сейчас в Казахстане около 4000 человек, которые нуждаются в кадаверной почки и стоят в листе ожидания. В 2023 году всего лишь 13 пересадок от посмертного донора было, из них только 3-5 почек пересадили, это очень мизерная цифра", - приводит данные глава Ассоциации гемодиализных больных.

При этом она уверена, что не все больные регистрируются и встают в так называемый лист ожидания пациентов, нуждающихся в пересадке органа. Многие больные, особенно в отдаленных регионах страны, просто не осведомлены о том, как это можно сделать. Поэтому официальные данные могут быть некорректными.

"Если говорить о петиции, то там прописана потребность в квотах на трансплантацию в зарубежные страны, чтобы возобновили выдачу квот. Это очень важно, поскольку количество гемодиализных пациентов стремительно выросло. Мы много раз говорили об этом на встречах с представителями Минздрава, что нужны квоты, но наши просьбы остались неуслышанными", - констатирует Айжан Кударова.

По ее словам, посмертное донорство, тем временем, стремительно развивается не только в Беларуси, но и в тех же консервативных мусульманских странах. Чтобы и в нашей стране развивалась трансплантология, нужно проводить большую разъяснительную работу.

"Сейчас наши чиновники говорят, что посмертное донорство не развивается, потому что народ не хочет, не понимает, но в тех же мусульманских странах наоборот развито посмертное донорство. У нас провалена агитационная работа, её просто нет, мы годами говорим о том, что трупная трансплантация не развита, но у нас даже не составлены агитационные бригады из числа психологов, пациентов, имамов. С их уст народ должен услышать, что тысячу людей нуждаются в поддержке, в развитии посмертного донорства, это одна сторона. Но конкретно в петиции говорится про то, чтобы предусмотрели квоты", - поясняет общественница.

Пока созданная 10 июня петиция набрала всего чуть более 300 из 5000 необходимых для рассмотрения голосов.

По словам Айжан Кударовой, за 10 лет на обеспечение процедурами гемодиализа одного пациента с хронической болезнью почек государство потратит 50 миллионов тенге. В то же время в мире операция по пересадке органа от посмертного донора стоит около 35-40 миллионов тенге.

Между тем, как сообщили в министерстве здравоохранения, в год одному пациенту с хронической болезнью почек, требуется 144 сеанса гемодиализа, общей стоимостью чуть более 5 миллионов тенге. В среднем одному больному необходимо посещать их трижды в неделю, а продолжительность сеанса четыре часа. При этом ежегодно на гемодиализ выделяется свыше 45,5 миллиардов тенге.

"Тариф за 1 сеанс гемодиализа 2023 года по сравнению с аналогичным периодом 2022 года остался без изменений - 35 790,19 тенге. За неделю 3 сеанса гемодиализа – 107 370,57, за месяц 12 сеансов гемодиализа – 429 482,28. За год 144 сеанса гемодиализа– 5 153 787,36", - прокомментировали в профильном ведомстве.

Между тем, в Минздраве уверены, что в стране активно развивается трансплантология. А проблема дефицита органов – глобальная. На вопрос прокомментировать петицию, в министерстве сообщили, что и выезжающим за рубеж соотечественникам приходится ожидать донорский орган.

"Граждане Казахстана при выезде за рубеж на трансплантацию вынуждены также ожидать донорский орган, так как при распределении органов для трансплантации приоритет будет на стороне граждан своей страны при условии соблюдения всех других необходимых требований (групповая, тканевая и индивидуальная совместимость и другие). В Казахстане для пересадки используются донорские органы, полученные с согласия родственников и волеизъявлением человека при жизни, подтвержденным на портале egov в соответствии с законодательством Республики Казахстан", - ответили в министерстве здравоохранения страны.

По их данным, в настоящее время в листе ожидания на трансплантацию донорских органов состоит 4 112 человек, в том числе, 104 ребенка. Порядка 3,5 тысяч из них – это пациенты, которым требуется пересадка почки.

В ведомстве добавили, что в республике создан специальный план мероприятий по совершенствованию службы донорства и трансплантологии до 2025 года. Чиновники готовы разработать изменения в Кодекс по вопросам трансплантации органов. Между тем, заместитель премьер-министра Тамара Дуйсенова сообщила, что в стране расширили количество медорганизаций, которые предоставляют услуги гемодиализа пациентам с хронической болезнью почек. Что также косвенно свидетельствует о спросе на такие процедуры и росте количества таких больных.

"Мы сейчас расширили все медицинские организации, которые занимаются диализом, поэтому очень большое количество людей получают диализ. Есть хорошие результаты. По трансплантации, если есть медицинские показания, то, конечно, вопрос трансплантации тоже стоит. И трансплантацией мы сегодня очень активно занимаемся. (...) Законодательно сама трансплантация разрешена. Вопрос только в донорских органах. В этой части работаем с базой, есть вопросы от живого донора, от мертвого донора. Эти вопросы нужно обсуждать совместно с нашими коллегами. Если нет донора, люди могут поехать за рубеж, но давайте с министерством здравоохранения поработаем и рассмотрим этот вопрос. Но и там тоже лица будут стоять в очереди, пока не будет донора. Вопрос везде один, пока донорского органа не будет, никто трансплантацией заниматься не будет, и за рубежом, и в Беларуси, и в Казахстане", - прокомментировала Тамара Дуйсенова.

В министерстве здравоохранения же тот факт, что в стране порядка 6 тысяч казахстанцев выразили согласие на посмертное донорство, назвали достижением и результатом широкомасштабной работы. Это чуть более 6 % граждан страны.

"Результатом широкомасштабной информационно-разъяснительной работы является увеличение количества волеизъявлений, так в регистре граждан, выразивших право на посмертное донорство органов (части органа) и (или) тканей (части ткани), на текущий период зарегистрировано 6 434 (6,2%) согласий и 96 759 (93,8%) отказов на посмертное донорство. В сравнении, на тот период прошлого года было зарегистрировано 2 570 согласий и 24 825 отказов", - пояснили в Минздраве.

В ведомстве указали на рост согласий при том, что почти в 4 раза увеличилось и количество отказов от посмертного донорства. Между тем, даже если человек воспользуется своим правом и при жизни выразит согласие на посмертное донорство, все равно врачи спросят разрешение на использование органов у родственников.

Выразить же согласие на посмертное донорство можно и с помощью мобильного приложения eGov Mobile. Для этого необходимо зайти в раздел "Здравоохранение". Можно выбрать определенный орган, который вы готовы пожертвовать после смерти, либо сразу все органы. Правда, по техническим причинам, воспользоваться правом в приложении, не получилось. И только на сайте Egov автор статьи смогла зарегистрировать свое согласие стать посмертным донором.