Только в 2021 году первично установлена инвалидность у более 13 тысяч детей. Об этом сообщает BaigeNews.kz.
Депутат Мажилиса Динара Нурумова предложила решение - проводить скрининги новорождённых для ранней диагностики тяжёлых заболеваний, в том числе наследственных, задолго до их клинических проявлений и назначить своевременное лечение.
По её словам, проведённый пилотно селективный скрининг новорождённых на 49 наследственных болезней обмена показал свою эффективность и актуальность, но почему-то до сих пор не внедрён.
Сложилась пародоксальная ситуация. Перечень и пожизненное лечение орфанных заболеваний, к которым относятся все наследственные болезни обмена веществ (НБО), гарантировано законодательно. Но при этом диагностика этих заболеваний полностью отсутствует.
Дети с разными рисками, в том числе с потерей слуха, зрения, не только не выявляются вовремя из-за отсутствия оборудования, но даже если выявлены, в большинстве случаев не получают раннюю помощь из-за отсутствия специалистов и пополняют в будущем ряды людей с инвалидностью.
Средства, вложенные в раннее выявление, раннюю помощь и реабилитацию, экономят государству миллионы в будущем. Это аксиома, которой следуют все цивилизованные страны. Депутат считает, что должен быть изменён подход для соблюдения прав детей и взрослых и эффективного распоряжения налогами граждан.
Резюмируя сказанное, Д.Нурумова рекомендует внедрить селективный скрининг новорожденных на НБО, обеспечить все родовспомогательные учреждения необходимым оборудованием и кадрами для проведения офтальмологического, аудиологического, психофизического скринингов, а также усилить контроль за исполнением Дорожной карты по комплексной помощи детям с инвалидностью на 2021-23 годы.